4岁是判定矮小的分界线六成矮小症患儿有心理隐患

4岁是判定矮小的分界线 六成矮小症患儿有心理隐患

成人的年龄，孩子的身高，由于生长发育迟缓造成身材矮小，在矮小症患者这个特殊的群体里，身高成了无法碰触的痛。请关注——矮小世界里有没有美丽童话？ 　　白雪公主的童话故事中，七个小矮人和白雪公主幸福地生活在大森林中。 　　然而，在现实世界里，当已经33岁身高却只有1.16米的上海姑娘逯家蕊，25岁身高1.25米的北京女孩朱洁以及13岁身高1.30米的山西少年赵旭等“矮小人明星”，在北京儿童医院、健康时报社主办的“2013中国儿童生长发育健康传播行动”启动仪式现场出现时，他们生活的苦恼，与疾病抗争的艰辛，尤其因治疗带来的经济负担，让在座的儿童内分泌专家痛心。 　　4岁是判定矮小的分界线 　　目前我国由于生长发育迟缓造成的身材矮小者超过800万人，并且每年还在以16.1万人的速度递增，其中5—14岁儿童患病率超过3%。一项对6000名网民的调查显示，近2/3的人在意识到孩子矮小后不知采取科学手段让孩子增高，75%的人不知矮小儿童该到哪儿就诊，3%情愿相信广告增高保健品。 　　北京儿童医院内分泌科主任巩纯秀教授强调，0—3岁就需要观察儿童身高，4岁是判定儿童矮小的分界线。因为不论男童还是女童，在4岁左右其体内长高激素、甲状腺素已基本形成，饮食、睡眠习惯逐渐形成，从身材上也可以看出是否存在着缺陷，这些条件对今后的生长发育起着决定性的作用。 　　巩纯秀表示，家长要掌握孩子基本的生长发育规律，每年详细记录他们的身高，如果发现孩子在生长发育期间长个儿的速度比同龄人都慢，一年连4厘米都长不到，那就要提高警惕了，最好带他们到正规医院的矮小门诊检查。 　　六成矮小症患儿有心理隐患 　　矮小的孩子常常受到嘲笑、作弄，因而使他们变得内向、自闭甚至抑郁。一项由国内多家医院参与的“生长发育异常对儿童心理健康的影响”的最新调研结果显示，矮小患儿不仅有生理上的问题，而且心理也有问题，近六成的矮小患儿都出现过不同程度的心理隐患，如性格内向、情绪不稳定、社交退缩等现象，“我在门诊中，就听到很多患儿的家长反映，他们的孩子不仅在班里的座位越来越靠前，好像与老师、同学的关系也变得生疏了。”北京儿童医院内分泌科副主任医师吴迪如是说。 　　吴迪表示，与正常儿童相比，虽然他们的智商属于正常范围，但在心理上具有内向、情绪不稳的个性特征；行为上存在交往不良和社交退缩现象。上海市的调查显示，90%以上的矮小症患儿都存在自卑、抑郁等不同的心理障碍，有的孩子甚至因为身材在班级中倒数而不愿上学。此外，身材的缺陷也直接影响了他们的升学、就业及婚姻。 　　“我最大的遗憾就是失去了治疗的机会，不能再长高。哪怕再增长一公分，生活质量都会有所不同。”现就职于生长发育网、英语通过专业八级的逯家蕊向记者倾诉这个群体的烦恼：“我们很多人在上学以及找工作的过程中几乎一开始都是被拒绝的。” 　　3—16岁是治疗“黄金期” 　　一项针对300多例矮小症儿童跟踪调查发现，5成患儿家长对于孩子身高低于同龄人的状况，在认识上容易走入“孩子晚长、不缺营养、家族遗传”等三大误区，从而错过了矮小症的最佳诊断治疗时机，留下终身遗憾。 　　“矮小症早期发现，是完全可以治愈的。”巩纯秀指出，3—16岁是儿童身高增长的“黄金时期”，也是帮助矮小症患者身高增长的最佳时机。只要及早发现，及早治疗，患儿完全可以达到正常人的身高。 　　研究表明，孩子年龄越小，骨骺的软骨层增生及分化越活跃，生长的潜力及空间越大，对治疗的反映越敏感，生长效果越好；而且孩子的年龄越小，体重越轻，用药的剂量越小，所花费用也越小。因此，切不可等到发育后期如15—18岁时再治疗，此时骨骺接近闭合，生长潜力很小，已不再可能达到理想身高。 　　“临床上经常碰到这样的孩子，他们来就诊时已经16、17岁了，给他们拍手的骨龄片，拍出的片子显示骨骼都已经闭合。”吴迪强调，生长激素替代治疗可使生长激素缺乏症患者最终身高获得很大改善。治疗过程中一定要坚持用药，切忌用用停停。 　　“我小时候曾用过一段时间国外的生长激素，长高了27厘米，但因为家庭经济能力的原因，无法再用药，身高就停在1.10米不长了。后来用上了国产的生长激素，又长了6厘米，5年前因骨骺完全闭合，就无法再长高了。”逯家蕊告诉记者。而赵旭就比较幸运，因为治疗的早，经过近一年治疗，已经从1.12米长高到现在的1.30米。 　　被医保遗忘的角落 　　矮小症患者，不仅承受着巨大的心理压力，同时还承担着沉重的经济压力。 　　据了解，治疗儿童矮小症的药物重组人生长激素生产工艺复杂、成本高，患者治疗费用较高。2007年，劳动与社会保障部发布的《关于城镇居民基本医疗保险儿童用药有关问题的通知》中曾明确规定：儿童生长激素缺乏症导致的矮小纳入医保报销范围。 　　但目前，仅有北京、上海、杭州等少数地区实现了这一目标，比如上海的儿童矮小症患者能够报销50%的医药费用，但全国大多数地区还没有把这一疾病纳入医保，一些经济不宽裕的患儿家庭依然承担沉重的经济压力，部分患者家庭因为经济原因停止对孩子的治疗时常发生。 　　来自山西13岁的赵旭生活在一个单亲家庭，父亲身患残疾，由爷爷抚养长大，一家人维持生计已经非常困难，虽然爱心企业给予了一部分赠药，但无法解决长期治疗费用。像这样的孩子如果享受到医保的支持，就会改变一生的命运。 　　巩纯秀表示，目前一些生长激素生产厂家对一些困难患者家庭有帮助措施，还有一些疾病的专项基金等，可以对困难患者家庭进行帮助。但是这样的救助毕竟杯水车薪，因此呼吁社保部门把儿童矮小症作为特殊疾病进行研究，考虑纳入医保的可能性。（记者李颖）

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